Herdem Çare Derneği üyeleriyle bir arada…

Nadir hastalıklar alanında Türkiye’de önemli çalışmalar yürütmek için yola çıkan Herdem Çare Derneği, olağan genel kurul toplantısında üyelerle bir araya geldi. Nadir hastalıklar alanında Türkiye’deki önemli boşluklardan birini doldurarak, TBL1XR1 gen mutasyonuna yönelik farkındalık, bilimsel ilerleme ve hasta-aile desteği konularına değinecek olan dernek üyeleri toplantıyla atacakları somut adımları değerlendirdi. Toplantıda; Nadir hastalıkların dünya ve Türkiye’deki güncel durumu, TBL1XR1 genine bağlı hastalığın etkileri ve tanı sürecindeki zorluklar, Derneğin vizyon, misyon ve bilimsel hedefleri, Toplum farkındalığı, veri bankası çalışmaları, uluslararası iş birlikleri ve kamu politikaları gibi öncelikli projeler, Bilimsel Danışma Kurulumuz ve komisyonlarımızın yol haritası ele alındı. Kurulda Dr. Ayşegül Altınbaş Yönetim Kurulu Başkanı olarak yer alırken Berrin Zorlu ise Başkan Yardımcısı görevini üstlenerek konuşma yaptı.